Organizzazioni

AMAR
[Napoli] Presso il dipartimento di pediatria dell'università Federico II è stato costituito il centro alleanza per le malattie rare, che mette a disposizione un indirizzo email e un numero verde per contattare un team di esperti e ricevere informazioni specifiche sulle malattie rare.
http://www.pediatria.unina.it/malattierare.htm

AIG
[Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.
http://www.gaucheritalia.org/

Sindrome di Marfan
L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.
http://www.marfan.info/

AISS
L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.
http://users.libero.it/aiss/

AILS
[Fabriano, AN] L'associazione italiana lotta alla sclerodermia mette a disposizione informazioni sulla malattia e sulle novità in materia di ricerche e terapie. Struttura dell'organizzazione, recensioni ed articoli, forum.
http://www.ails.it

Sindrome Prader-Willi
La Federazione delle associazioni di sostegno e aiuto ai soggetti affetti da questa malattia ne descrive i sintomi, fornisce gli indirizzi delle sedi regionali ed informa sulle iniziative a sostegno della ricerca. Articoli online del giornale periodico e link utili.
http://digilander.libero.it/praderwilli/main.htm

AISW
[Roma] L'associazione italiana sindrome di Williams fornisce informazioni ed aiuto a tutte quelle famiglie che abbiano bisogno di aggiornamenti e consigli per l'assistenza ai malati e vogliano incontrarsi e scambiarsi esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.
http://www.sindromediwilliams.com

GILS
Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.
http://www.sclerodermia.net/

Sindrome di Jeune
Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.
http://web.tiscali.it/sindrome_di_jeune/

AIMPS
Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.
http://www.mucopolisaccaridosi.it/

AISMO
L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.
http://www.moebius-italia.it/

Bird Europe foundation
[Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.
http://www.birdfoundation.org/

PSP
L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novità.
http://web.tiscali.it/pspitalia

ANSS
L'associazione nazionale sindrome di Jogren presenta gli scopi, le informazioni sui centri di diagnosi e cura di questa malattia autoimmune, le attività, gli eventi ed il notiziario sociale. Modulo per contatti.
http://www.sjogren.it/