Organizzazioni

SISMME
La società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie fornisce informazioni sugli scopi, gli appuntamenti ed i congressi, un elenco delle pubblicazioni scientifiche ed una serie di link a siti di interesse.
http://www.sismme.it/

DIAGEM
L'associazione per la diagnosi precoce delle malattie genetico metaboliche fornisce informazioni sulle patologie, consigli sull'alimentazione, sulle diete e sulle terapie. Presenta lo statuto e la Federazione italiana malattie rare.
http://www.diagem.org/

ASMAC
[Catania] L'associazione per la prevenzione sociale e per il trattamento delle malformazioni congenite presenta lo statuto, gli scopi ed i programmi. Articoli sulle malattie, la diagnosi precoce, consigli per le coppie. Come iscriversi. Email e link.
http://www.asmac.it/

AIPD
L'associazione italiana persone Down presenta lo statuto e le finalità, illustra le problematiche riguardanti la sindrome e fornisce informazioni e supporto alle famiglie ed agli operatori sociali, sanitari e scolastici.
http://www.aipd.it/

La fibrosi cistica
L'organizzazione famiglie contro la fibrosi cistica a carattere umanitario presenta informazioni e notizie mediche su questa malattia detta anche mucoviscidosi. Fornisce l'elenco dei centri ospedalieri e dei farmaci che curano la malattia. Le tecniche di Fkt, link e Forum.
http://www.fibrosicisticaitalia.it/

AIMAR
[Roma] L'associazione italiana per le malattie anorettali informa sull'assistenza alle famiglie ed ai bambini nati con queste disfunzioni. Spiega le cause delle patologie, come affrontarle e come conviverci. News, contatti email e telefonici e link.
http://www.romacivica.net/aimar/

META
L'associazione per le malattie metaboliche ereditarie del Piemonte e Valle d'Aosta presenta le finalità sociali, gli articoli, le ricette alimentari e le news. Informazioni sulle cause, diagnosi, prevenzione e cure possibili per queste patologie. Forum e link utili. Contatti via email.
http://digilander.libero.it/METAto/MINDEX.HTM

ABC
[San Casciano Val di Pesa, FI] L'associazione bambini cri-du-chat presenta la storia associativa e gli scopi. Parla della malattia, elenca le pubblicazioni, organizza eventi per la raccolta fondi. Le fotografie, il giornalino. Email e link.
http://www.criduchat.it/cdc/index.htm

Associazione Italiana HHT Onlus
La HHT, o teleangiectasia emorragica ereditaria, o morbo di Rendu-Osler, colpisce circa 1 su 2000 abitanti ed è assai poco nota nei suoi sintomi e nella sua gravità. Lo scopo è di diffonderne le conoscenze ed incrementare la ricerca genetica.
http://www.hht-italia.com/

Come noi
[Nardò, LE] Sezione locale dell'associazione italiana persone Down. Presenta l'attività associativa, la rassegna stampa, le novità legislative. Spiega la malattia, le cause, le diagnosi, le terapie. Email e link.
http://www.comenoi.it/

ACFC
[Napoli] L'associazione campana fibrosi cistica spiega cosa è, come si diagnostica e come si cura la malattia. Presenta lo statuto e gli scopi. Contatti telefonici ed email. Organizza eventi per la raccolta fondi. Link.
http://www.cf-campania.com/

UniDown
[Genova] L'unione nazionale Down, associazione di volontariato senza fini di lucro, opera a favore delle persone affette da Trisomia 21 e delle loro famiglie. Presenta le finalità, le sedi regionali e la rivista pubblicata. Informazioni via email.
http://www.unidown.it/

Centro bresciano Down
L'associazione di genitori per lo sviluppo e l'integrazione delle persone affette da sindrome di Down mette a disposizione le foto e gli orari del Centro e fornisce brevi informazioni su questa sindrome.
http://digilander.libero.it/cbdown/index.htm

Corea di Huntington
[Roma] Informa sulla malattia, sui test per diagnosticarla, sulla ricerca e sulle cure. Inoltre offre consigli, news ed elenchi di indirizzi utili. Link correlati.
http://digilander.libero.it/ricercainmovimento/

AISLO
[Lanciano, CH] L'associazione italiana sindrome di Lowe presenta le attività di sostegno, cura e divulgazione a favore della malattia.
http://aislo.negrisud.it

CEPIM
[Torino] Spiega la sindrome di Down, parla del centro, dei progetti, delle attività svolte. Contatto email.
http://users.libero.it/mario.ferrero/home.html

Centro 21
[Bologna] Propone i fini dell'associazione rivolti all'integrazione ed allo sviluppo delle autonomie della persona Down. Promuove iniziative per il tempo libero, pubblica il giornale sociale ed organizza convegni. Lo statuto, gli organi sociali e le sedi distaccate.
http://www.comune.bologna.it/iperbole/centro21/

GIACF
Il gruppo italiano adulti con fibrosi cistica presenta il gruppo e le attività, fornisce informazioni sulla malattia e sugli eventi. News e servizio di webring.
http://www.adultifibrosicistica.it/

ABAM
[Vicenza] Curato dall'associazioni assistenza bambini affetti da malattie congenite, espone gli scopi, una galleria d'immagini sulle attrezzature donate ed inoltre propone un form per informazioni. Contatti telefonico ed email.
http://www.abam.it/

Associazione sindrome di Down Campania
[Napoli] Presenta la storia associativa, offre informazioni sulla malattia, sulle attività, sulla legislazione. Organizza incontri periodici. News ed email.
http://digilander.libero.it/narretti/

Associazione toscana per la lotta contro la fibrosi cistica
[Firenze] Informazioni sulla malattia, sull'associazione e sulle sedi provinciali. Le iniziative e le attività. Archivio e link.
http://www.toscanafc.it/

Associazione lombarda fibrosi cistica
[Milano] Associazione ONLUS presenta lo statuto, i gruppi di lavoro ed il centro medico di assistenza e prevenzione. Informazioni sulla malattia, sulle manifestazioni e sulle pubblicazioni, sulla ricerca scientifica. Le Faq ed i link.
http://www.fclombardia.it/

AIPD Caserta
Sezione locale dell'associazione persone Down. Presenta le attività, la terapia occupazionale, i servizi scolastico, sociale e legale. Parla della malattia e fornisce un glossario. Form per contatti ed informazioni. Email.
http://www.aipd.ivylogic.it/

Cometa ASSME
[Legnaro, PD] L'associazione studio malattie metaboliche ereditarie presenta gli scopi ed i progetti di ricerca. Le diagnosi, le terapie, le manifestazioni, i convegni scientifici. Notizie e modulo di iscrizione. Email.
http://www.cometaasmme.org/

AGBD
[Verona] L'associazione genitori bambini Down presenta gli articoli della rivista trimestrale L'ottavo giorno, informa sulle attività del centro riabilitativo e mette a disposizione link nazionali ed internazionali ai siti dedicati a questa sindrome.
http://www.rcvr.org/agbd/

Associazione nazionale Davide De Marini
Presenta lo statuto e gli scopi sociali. Fornisce informazioni sulla Sindrome di Louis-Bar o atassia-telangiectasia, sulla ricerca, la prevenzione e la terapia. News, modulo per contatti e link utili.
http://www.mobilia.it/atddm

Fibrosi cistica
[Chiampo, VE] L'associazione veneta per la lotta alla fibrosi cistica sezione Chiampo spiega cosa è la malattia. Presenta i progetti ed il centro anche con foto. Email e link.
http://digilander.libero.it/fibrosicistichiampo/

ALFC
[Roma] L'associazione laziale fibrosi cistica presenta la storia, lo statuto e le attività del sodalizio. Fornisce informazioni sulla malattia, sulle sedi provinciali e sulle donazioni ottenute. Forum, Faq e rassegna stampa.
http://www.fibrosicisticalazio.it/

Telethon informagene
Presenta l'associazione, lo statuto, l'attività di ricerca ed i risultati. Propone la raccolta di fondi, news, multimedia e faq. Elenca le malattie combattute, offre consulenza genetica e prenatale. Bandi di gara. Email e link.
http://www.telethon.it/